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ムコ多糖症 07-09-15 [雑記]

ブログのお友達、ミラノさんの所からのバトンです。
ちょっと興味深かったので、バトンをかなり遡ってみましたが、そのうちにソネブロ以外の何種類かのブログにまで及び、とても遡りきれませんでした。 広まっているんですね~・・・

ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認だすと舛添さんが約束したとか。
1日も早く承認されることを願っています。
・・・というような事も書かれていました。 ブログも侮れません・・・

実際の所、自分もブログを通して知る事が出来た訳で、少しでも多くの人が知る事となれば、
・・・との思いで、バトンを受けておく事にしました。
以下、全てコピペです。

 

皆さんこの病気を知っていますか??

ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を日記に張り付けて下さい。



一人での多くの人に知ってもらう為だそうです☆

 小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。

ご協力して頂ける方☆ よろしくお願いします♪ 

 

訂正

”5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”とありますが、彼らは既に成人であるということです。
この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。そのような方達に「5~6歳の子が…」という表現が、どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、精神的苦痛を与えていたか・・・。内容を確認しないまま載せてしまいました。深くお詫び申し上げます。


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